A sus 26 años recién cumplidos, Juanfra ha resurgido de sus cenizas. Puede parecer una metáfora exagerada, pero así es como él mismo define su caso tras un largo calvario médico en el que la mayoría de veces, su familia no obtenía respuesta.
Juan Francisco Ramos Principal nació con Adrenoleucodistrofia (ALD), una rara patología hereditaria que provoca el deterioro de la mielina que recubre los nervios debido a una mala metabolización de determinados ácidos grasos, y cuyos pacientes rara vez superan la niñez. En el caso de Juanfra, la enfermedad le provocó desde pequeño problemas motores y una degeneración progresiva del sistema nervioso. Sus padres, Francisco Ramos y Milagros Principal, pronto se dieron cuenta de que su hijo tenía problemas, así decidieron llevar a Juanfra con apenas 18 meses al hospital San Juan de Dios de Barcelona para tratar de aclarar que enfermedad sufría.
Sin embargo, los médicos no pudieron darle respuesta, mientras Juanfra empeoraba cada día. En el año 1993, Milagros vio la película ‘El aceite de la vida’, que narra la historia de un niño con ALD, y pronto “comencé a ver similitudes con lo que le pasaba a mi hijo, los síntomas eran los mismos, pero cuando se lo comenté a la neuróloga que lo trataba me dijo que me había obsesionado”. Tras una analítica en 1995, los médicos descartaron que Juanfra padeciera ALD.
“Juanfra empezó a caminar más tarde y hubo un momento en el que no podía comer solo porque se le engarrotaban las manos, incluso tenía que tomar espesante para el agua. Sufría muchos dolores y decía que se quería morir”, cuenta su madre. Así, regresaron a Barbate en 2008 y presentaron el caso en el Hospital de Puerto Real. Pero la familia se encontró con que los médicos consideraron que ya se habían realizado todas las pruebas necesarias y no había nada más que hacer.
Tratamiento experimental
Buscando una respuesta desesperadamente, la familia pidió una segunda opinión al Hospital Virgen Macarena de Sevilla, en la que fueron atendidos por un neurólogo al que curiosamente el caso de Juanfra también le recordaba a la historia de ‘El aceite de la vida’. En 2012, por fin se le realizaron pruebas genéticas que confirmaron que sufría ALD en un estado avanzado, ya que apenas tenía movilidad ni capacidad de razonamiento.
El equipo médico que lo trataba en Sevilla decidió comenzar con Juanfra un tratamiento experimental basado en el aceite de Lorenzo, un compuesto hipercalórico que requería ejercicios extraordinarios, por lo que también empezó a recibir sesiones de neurofisioterapia. “En su estado, era un reto que tanto el neurólogo como la neurofisioterapeuta aceptaron”, dice Milagros.
Y lo cierto es que Juanfra comenzó a experimentar una mejora tanto física como psicológica que ni los propios médicos esperaban poder conseguir. Después de 30 meses de tratamiento y 13 años sin mover las piernas, Juanfra pasea en un triciclo adaptado, mueve la mayor parte de su cuerpo y es capaz de razonar, algo que según su madre “para nosotros hace tres años era totalmente impensable”. Por tanto, considera que “los médicos me han devuelto a un hijo, su caso ha ido contra todos los pronósticos”. Además, completa la neurofisioterapia con otros ejercicios como natación o equitación.
Buscando ayuda
Sin embargo, ahora esta familia se vuelve a encontrar con un nuevo problema en su larga lucha, ya que Juanfra recibe su tratamiento en un centro de investigación para esclerosis, por lo que las plazas son limitadas y los pacientes de esta enfermedad tienen preferencia. Por tanto, Juanfra corre el riesgo de quedarse fuera y no poder continuar con el tratamiento que, como él mismo dice, le ha devuelto la vida.
“No pueden quitarle la neurofisioterapia porque lo necesita para vivir”, dice Milagros. Así que los padres piden ayuda, ante la situación de desempleo de ambos, para que alguien pueda costear el tratamiento de neurofisioterapia de Juanfra o pueda habilitarles otro espacio con el material necesario. De igual forma, Milagros también hacen un llamamiento “para que se investigue la aplicación del aceite de Lorenzo con la neurofisioterapia en ALD, ya que mi hijo es la prueba de que el tratamiento funciona”.
Esta misma semana, la familia se ha reunido con el alcalde, Miguel Molina, quien pondrá a su disposición lo necesario para crear un evento con el fin de recaudar fondos para Juanfra. Toda la ayuda es poca para que este joven pueda seguir mejorando, ya que para la familia “no podemos permitir que le quiten la neurofisioterapia,hemos vivido una vida que no nos correspondía por un error médico”.
