Germán, de 12 años, participará con su silla especial en la 32 edición de la Media Maratón Bahía de Cádiz que saldrá este domingo a las 10 de la mañana del Estadio Iberoamericano de Bahía Sur de San Fernando y finalizará junto al Complejo Deportivo Ciudad de Cádiz. Un grupo de 25 corredores voluntarios, entre los que se encuentran familiares de Germán, profesores y amigos, acompañará al chico y empujará su silla.
El objetivo es dar visibilidad a la ataxia telangiectasia (AT), la enfermedad rara y neurodegenerativa que padece Germán, y como él, otros 30 niños y jóvenes en España. Germán participará en nombre de todos los afectados, que a veces han tardado hasta seis años en ser diagnosticados. Los corredores lucirán en sus camisetas el lema “Corre, frena la AT” que usan los voluntarios y niños afectados en todas las competiciones de atletismo participando en nombre de Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España.
Los organizadores de la competición, el Instituto Municipal del Deporte (IMD) de Cádiz, y el Patronato Municipal de Deporte de San Fernando, han facilitado la participación de Germán, los dorsales para siete de los corredores solidarios y la difusión de la enfermedad, permitiendo incluir un folleto informativo de la asociación en la bolsa del corredor.
Germán, que vive en la barriada de Río de San Pedro, en Puerto Real (Cádiz), estudia 1º de ESO. Es un niño alegre y muy divertido, y su pasión son los coches y el mundo del motor. Su discapacidad no le ha impedido practicar surf y kick boxing, alentado por su familia y por el grupo de corredores solidarios que le arropa. Germán, que disfruta participando en las carreras de atletismo, ya ha tomado parte en otras competiciones: la Media Maratón Bahía de Cádiz del año pasado, las últimas dos ediciones del Zurich Maratón de Sevilla junto a otros niños afectados con AT, el triatlón Titán Sierra de Cádiz…
Este tipo de experiencias deportivas solidarias fomentan el afán de superación de los afectados, y su inclusión social. Y tal como señala Susana, madre de Germán, el objetivo es “que el niño disfrute pero además motivar a más niños con discapacidad para cumplir este tipo de retos y concienciar a la sociedad sobre enfermedades raras como la nuestra que no tienen cura, y lograr más apoyo para investigarlas”. Susana ha querido agradecer a los organizadores su apoyo e implicación con Germán.
Aefat (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 que pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España). La asociación de familias sigue recaudando fondos a través del reto publicado en migranodearena, donde llevan más de 1.000 euros en donaciones, para poder publicar un protocolo para uso de médicos y familias, con el fin de facilitar el tratamiento de los afectados. También dará a conocer en las próximas semanas su nuevo proyecto de investigación.
La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.
