Cuando los padres de Higinio llevaron a su hijo a una de las revisiones pediátricas del ‘Niño sano’ se dieron cuenta de que había ciertos movimientos que a su edad, entonces tenía tan solo cinco meses, debería hacer y no ocurrían. Tras numerosas pruebas llegó el diagnóstico: Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.
Higinio cumplirá el 27 de mayo dos años y, desde que le detectaron la enfermedad, sus padres tienen que hacer frente a unos importantes gastos para hacer de la vida de su hijo un espacio agradable: 400 euros mensuales en fisioterapeuta, pasando por una silla de ruedas cuyo precio en España es de 3.000 euros, pero la consiguieron en Estados Unidos por 600, aunque su camino a nuestro país no fue nada fácil, ya que estuvo retenida meses en la Aduana al pensar que su uso iba a ser comercial, por lo que tuvieron que hacer trámites para que la liberaran, sin olvidar los 200 euros que debieron invertir para adquirir un sillón.
Para Fátima e Higinio, esta joven familia de Canillas de Albaida, no estaba siendo nada fácil, pero como la crisis agudiza el ingenio, el padre comenzó a vender pulseras a beneficio de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), con el objetivo de recaudar fondos para ayudar en la investigación y encontrar una cura. En ese momento es cuando la amistad entró en juego y Marcial, Isidro, Rubén y Serafín organizaron lo que ya es el ‘Reto Solidario Vamos Higinio’.
El reto solidario
Este reto se asienta sobre tres pilares: la solidaridad, la amistad y el deporte. Además, estos amigos lo han organizado en tres fases para que nadie se quede sin ayudar.
La primera de ellas ya está en marcha y se dirige a las empresas que quieran poner su granito de arena. Según detallan a Viva Málaga los organizadores del reto solidario, ya son más de 120 las empresas que participan y aún se pueden unir las que así lo deseen. Para ello, se ha habilitado el número de cuenta ES70 3058 0719 8427 3215 2108. A cambio, les enviarán un distintivo como empresa solidaria y aparecerán en un vídeo junto a todas las que hayan colaborado.
Unidos por el deporte estos amigos, la actividad física no podía faltar en este importante reto. La segunda fase consistirá en una carrera virtual. Así, desde el 3 de mayo por la noche y hasta el 18 de junio estará activo en la web www.dorsalchip.com el ‘Reto solidario Vamos Higinio’, en diferentes modalidades y todas a un precio de cinco euros. Además, se sortearán varios regalos entre los inscritos.
La tercera fase llegará a mediados de junio y su formato dependerá de la evolución de la pandemia. “La idea es invitar a unos corredores para representar a clubes deportivos de la Axarquía. Intentaremos reunir a 25 o 30 personas para hacer un recorrido que saldrá desde Árchez, pasaremos por Canillas, subiremos a Cerro Lucero, volveremos por Cómpeta y se termina en Canillas de Albaida, es decir, serán 30 kilómetros, aproximadamente. Eso sí, los corredores tienen que estar federados y tener su seguro de montaña. Cada corredor que venga invitado paga 25 euros y ese dinero va íntegro para los cuidados y tratamientos de Higinio. Además, tenemos en mente organizar marchas solidarias para que gente con un nivel deportivo básico pueda participar”, explican.
Colegios
Con los objetivos de recaudar fondos para Higinio y su familia, así como dar a conocer entre los alumnos la importancia de la investigación para hacer frente a la existencia de enfermedades raras o fomentar la práctica deportiva, este reto solidario también llegará a los colegios. Los organizadores hacen un llamamiento a los centros educativos para que lleven a cabo su propio reto solidario. Podrán hacerlo hasta el 11 de junio y las donaciones comenzarán desde un euro.
Asimismo, los ayuntamientos de Canillas de Albaida, Cómpeta y Árchez ya se han unido a esta causa. La historia de este pequeño, al que le encantan los coches y los animales, se puede seguir en Facebook e Instagram.
