El Equipo Zurich Aefat, un equipo inclusivo que ha participado en 30 maratones por toda España en ocho años y ha recibido dos premios a nivel nacional, cumplirá su número 31 en el Zurich Maratón de Sevilla este domingo, para motivar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida. Veinte grandes corredores solidarios empujarán durante esos 42 kilómetros sus sillas especiales.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo única en España, creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich, en la Expo Maratón de FIBES.
Los ocho participantes de Aefat serán Carmen (de Sevilla), Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), Álex (Oliva, Valencia), Patri (Lalín, Pontevedra), y los hermanos Luis-Illán, Alejandra y Álvaro (Terrassa, Barcelona). En este maratón se darán cita también otras familias con niñas pequeñas con ataxia telangiectasia, como Ana y Emma, de Sevilla, o la familia de Javi (Murcia), ya fallecido.
Así, estos jóvenes con ataxia telangiectasia participarán como siempre en nombre de todos sus compañeros: los que no han podido acudir, los que fallecieron y los nuevos diagnosticados que aparecerán. Sus vidas son una carrera de obstáculos llena de historias de superación: aceptar su discapacidad progresiva, la silla de ruedas desde su adolescencia, sobrevivir a una leucemia, superar una gripe que acaba en una traqueotomía, ver cómo sus amigos siguen estudiando cuando ellos ya no pueden, ver que necesitan poco a poco ayuda para cualquier actividad cotidiana…
Un equipo de 20 corredores solidarios, procedentes de Andalucía, País Vasco, Cataluña, Aragón y Reino Unido, empujarán sus sillas en Sevilla. SpiderAbel, atleta de Amurrio (Álava) que lleva más de 100 maratones corriendo disfrazado de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo. En sus camisetas azules lucirán el lema “Corre, frena la AT” de Aefat.
El equipo también contará con un corredor solidario “honorífico”, el inglés Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación, que colabora con Aefat desde hace años, y ya ha participado con el Equipo en otras maratones. En esta ocasión correrá por primera vez acompañado de su mujer, Janet, y sus tres hijos, Michael, Daniel y Bethan.
EQUIPO ZURICH AEFAT
El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva que sirve para dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada, motivar a sus afectados, sensibilizar a la población en temas de enfermedades raras y discapacidad, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigación.
Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel nacional en dos ocasiones a finales de 2024: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo (Resumen de la historia del equipo en este vídeo de 3 minutos).
Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat, “aunque somos una asociación pequeña, tenemos la inmensa suerte de estar rodeados por gente muy grande y solidaria… Además del apoyo de nuestros corredores, Zurich y los organizadores del maratón, aquí en Sevilla, contamos con la colaboración especial, un año más, del Only YOU Hotel Sevilla, donde siempre nos tratan con muchísimo cariño y nos proporcionan alojamiento; MRW en el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios, que nos apoyan desde el inicio; y de Autocares Casal, que repiten también en el traslado de familias y corredores a la salida del maratón”.
Además, los organizadores del Maratón han cedido un stand en FIBES para que Aefat pueda vender productos solidarios e informar sobre su actividad. El stand estará atendido por las familias durante el sábado. También se puede colaborar donando en www.aefat.es/dona, a través del Bizum 01274 o en un reto de recaudación de la plataforma Migranodearena.
La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad ultra rara, genética y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca además inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a más de 40 niños y jóvenes en España, cinco de ellos en Sevilla y más de 10 en Andalucía.
